Niedosyt.
Tak określam emocje jakie mi towarzyszyły od początku tego roku.
Pawełek skończył 5 lat. Mówi się, że mózg jest najbardziej elastyczny w pierwszych pięciu latach życia dziecka. Intensywna pięcioletnia rehabilitacja dała znaczne efekty, ale wciąż jeszcze nie upragnioną samodzielność.
Rok rozpoczęliśmy tradycyjnie Zabajką.
Jednocześnie poszukiwałam rehabilitacji w miejscu zamieszkania. Dobrej rehabilitacji. Wynikało to z faktu, że od września br. Pawełek rozpocznie edukację w klasie „0”. Należało więc zmniejszyć liczbę wyjazdów na turnusy i zbudować solidny system rehabilitacji w Krakowie.
Poszukiwania lekarza rehabilitacji, który by zaopiekował się Pawełkiem prowadziłam bardzo aktywnie.
Opiszę jedną z wizyt u znanej specjalistki, znanej doktor rehabilitacji.
Spotkałyśmy się oczywiście prywatnie. Wizyta trwała ok. godziny. Opowiedziałam o losach mojego syna. Przedstawiłam dokumentację medyczną, wypisy z turnusów, ocenę efektów.
I...
W odpowiedzi usłyszałam, że niepotrzebnie męczę nadmiernie dziecko, przecież on jest w IV grupie funkcjonalnej wg GMFCS (co wiem od dawna) i należy go nauczyć żyć na miarę możliwości, czyli posadzić na wózek i ewentualnie próbować nauczyć kręcić kołami. Do jego największych osiągnięć – zdaniem Pani dr – może ewentualnie należeć uzyskanie umiejętności wczołgania się na wózek. Choć wg Niej najprawdopodobniej i tak będzie musiał być całe życie na niego sadzany przez drugą osobę.
Ponadto dowiedziałam się, że już dawno powinien mieć podcięte przywodziciele ud, bo rozluźnianie tych obszarów botuliną jest czasowe. Nawet to, że dziecko ma dopiero 5 lat i czekają je jeszcze co najmniej 2 fazy intensywnego wzrostu (a więc duże prawdopodobieństwo na powtórną operację) jej nie przekonywało. Zaproponowała mi natychmiastowy zabieg, bo od dawna współpracuje w zespole ze znanym chirurgiem ortopedą (notabene z takim, który niewiele wcześniej widział moje dziecko – niestety nie prywatnie - i stwierdził, że nic nie trzeba robić, nawet botulinę odrzucił). Ten wspaniały zespół może w każdej chwili postarać się „wcisnąć” syna na operację, bo terminy są dość odległe.
Tyle o obłudzie.
Wiem, że póki starczy sił będę walczyć o zdrowie mego dziecka. Zaprzestając intensywnej rehabilitacji teraz pozbawiłabym go szansy na poprawę zdrowia. Rozumiem, że jest w IV grupie funkcjonalnej i szanse na zmianę grupy są mocno ograniczone, ale to tylko statystyka. Moje dziecko nie jest próbą statystyczną, ale żywym człowiekiem. A jeśli już ma być elementem statystycznym to może będzie błędem.
Na szczęście umówiłam syna na wizytę w Szpitalu Św. Ludwika w Krakowie do dr rehabilitacji Grażyny Straudt - Spychałowicz. Już przy pierwszej wizycie wiedziałam, że chcę powierzyć właśnie Jej opiekę medyczną mojego syna. To doskonały specjalista, otwarty na potrzeby dziecka, o światłym umyśle i ogromnej wiedzy. Pani doktor pomaga i radzi i zawsze ma dla Pawełka czas.
Dziękujemy.
Udało nam się stworzyć następujący system rehabilitacji w Krakowie:
Poniedziałek
8.30 kinezyterapia
Wtorek
14.30 hydroterapia
Środa
8.30 kinezyterapia (w miarę wolnych miejsc)
16.00 terapia SI
Czwartek
12.30 hipoterapia
14.30 hydroterapia
Piątek
8.30 masaż
9.00 kinezyterapia
Oczywiście w pozostałym czasie Pawełek uczęszczał do przedszkola.
17 lutego botox i później turnus w Truskawcu.
To kolejny przełom.
Tak jak pisałam „niedosyt” towarzyszył mi cały czas. Zaczęłam więc dopytywać lekarza prowadzącego Pawełka w Truskawcu o coś więcej co mogłabym dla syna zrobić.
Po przemyśleniu lekarz wskazał nam nowy kierunek.
Operacja metodą Ulzibata – fibrotomia.
Dostałam do przeczytania artykuł o tej metodzie, a także lekarz pokazał mi zdjęcia dzieci, które są rehabilitowane w Truskawcu, z przed i po operacji.
To był „strzał w dziesiątkę”. Operacja, która zmniejszy przykurcze, poprzez działania chirurgiczne w mięśniach spastycznych a nie przez cięcie ścięgien. Znacznie mniej bolesna. W dodatku skalpel jest wielkości 2 mm igły i nie pozostawia żadnych blizn.
Znów poszukiwania, fora, dyskusje. Rozpoczęłam korespondencję z chirurgiem, który tą operację miał wykonać. Rozważałam jej wykonanie w konsultacji z Panią dr Spychałowicz. Wszystko wypadało na „plus”.
Dodatkowo ja – laik – wytłumaczyłam sobie logikę zabiegu tak.
Mózg mego syna wysyła do mięśni sygnały mówiące im „napnijcie się nadmiernie” – następuje napięcie w mięśniu, w wyniku czego ścięgna ulegają skróceniu. Logicznie rzecz biorąc ingerencja w mięsień jest krok wcześniej niż ingerencja w ścięgno. Mózg – mięsień – ścięgno.
Wiedziałam, że syn musi zostać zoperowany.
Dziś Pawełek jest pierwszym dzieckiem w Polsce zoperowanym metodą Ulzibata.
Operował go dr Alexey Repetunov z Instytutu Klinicznej Rehabilitacji w Tule w Rosji, któremu z całego serca dziękuję za profesjonalizm i ludzkie podejście.
Оперировал его д-р Алеksеи Репетуноb из Института Клинической Реaбилитологии в Туле в России, которому из всего сердца я благодарю при профессионализме и человеческом подходе.
Operacja miała miejsce 27 czerwca 2010 roku w Los Madronos Hospital w Madrycie.
