„Aniele mój, szukałam Cię,

kiedy szczęście porwał wiatr,
Gdy złe słowa splotły sieć,

nikt nie słyszał serca skarg,
Mój świat umierał w snach,

myśli wrogiem stały się,
Moje serce lustrem jest

i ciągle jeszcze szuka sił

by wybaczyć...

Tyle nieotartych łez

zanim los przytulił mnie,
Tyle pustych dni nim

uwolniłam się z tamtych chwil,
Każdy dzień oddala gniew,

bo jego ramię siłą jest,
Ocaliła mnie czułość wyśniona

i spełniona.

Ten lęk uwięził mnie,

nikt nie słyszał dźwięku łez,
Utonęłam w żalu by

znów narodzić się,
A dziś już nie pamiętam nic,

czas uspokoić sny,
Uwolniłam się by żyć,

by nie otruć świata

smutkiem łez,
Więc nie pytaj mnie...
Ile popłynęło...

Aniele mój Ty wiedziałeś

i cierpiałeś tak jak ja,
Przyrzekam Ci więc,

że każdy mój dzień

będzie światłem tych,

którzy zgubią się,
Tyle pustych dni nim

uwolniłam się z tamtych chwil,
Każdy dzień oddala gniew,

bo jego ramię siłą jest,
Ocaliła mnie czułość wyśniona

i spełniona,
Twoja czułość...”

Dziękuję Ci Synku... Aniele mój

Pierwsze 1,5 roku

Po miesiącu, ważąc już nieco ponad 2 kg Junior spędził swoje pierwsze Święta Bożego Narodzenia w domu. Jakże byłam szczęśliwa, byliśmy szczęśliwi, nie zdając sobie sprawy z tego, co nas jeszcze czeka. Przecież był w domu, bezpieczny.
Od dnia jego narodzin od lekarzy słyszeliśmy słowa (poza tą jedną opinią jaką przytoczyłam powyżej, zresztą nieco skorygowaną przez tą samą neurolog, po drugim badaniu neurologicznym, przed wyjściem syna ze szpitala), że to wcześniak i trzeba czasu, aby "dogonił" rówieśników i należy go rehabilitować.
W trosce o jego zdrowie, rozpoczęliśmy od razu intensywną rehabilitację. Dziś świadomie mogę stwierdzić, że Junior zaczął być rehabilitowany w najlepszym możliwym czasie, bez niepotrzebnego czekania.  Choć może mając wiedzę jaką posiadam dziś, rehabilitacja prowadzona byłaby trochę inaczej. Czasu nie cofnę, ale na szczęście wiem, że to co robiliśmy z pewnością nie działało na jego niekorzyść i bardzo mu pomogło.

Lekarze, rehabilitanci, diagnozy, a właściwie ich brak.

Podejrzenie wady genetycznej. Wykluczone.

I cały czas strach.

Najgorszy był ten strach.
 

Co z nim będzie?

A najważniejsze - jak mu pomóc?

Tragiczną diagnozę postawiono dopiero 18 maja 2006 roku.

Mózgowe porażenie dziecięce

pod postacią obustronnej hemiparezy stopnia dużego z przewagą strony prawej.

Junior miał wtedy już prawie 1,5 roku.
Co by z nim było, gdybyśmy tak długo zwlekali z rehabilitacją?
Aż boję się pomyśleć.

Przez pierwsze półtorej roku Pawełek był pod opieką Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie i był rehabilitowany wyłącznie metodą NDT-Bobath. Rehabilitacja odbywała się przez 5 dni w tygodniu po 45 minut. Szpital zapewniał nam 1 terapię w tygodniu, a stan dziecka wymagał rehabilitacji codziennej, więc (rzecz jasna) prywatnej.

W 6 miesiącu życia skonsultowaliśmy Pawła w Poradni Rehabilitacyjnej w Krakowie przy ul. Prochowej. Przez kilka dni próbowaliśmy ćwiczyć metodą Vojty. Jednak z dnia na dzień obserwowałam u syna pogarszanie się stanu emocjonalnego. Z pogodnego i kontaktowego dziecka stawał się zamknięty i wylękniony.

Zdałam się na intuicje. Odstawiłam Vojte. Pierwszy raz przejęłam odpowiedzialność za decyzje dotyczące leczenia mojego dziecka. Musiałam, bo specjaliści wspomnianych przeze mnie metod w sposób koszmarny krytykują się nawzajem. A rodzic, który nie jest lekarzem ani terapeutą, sam musi wybrać i podjąć najważniejsze w życiu decyzje dotyczące leczenia własnego, upragnionego i chorego (niestety) dziecka.
W dodatku robi to na podstawie swoich subiektywnych odczuć, bo logicznie i przekonywająco mówi każdy z lekarzy. Ja dodatkowo od dawna uzupełniałam swoją wiedzę na temat choroby syna i rehabilitacji, co sądzę także wpłynęło znacząco na tą decyzję i dalsze.

 Zobaczysz wszystko inaczej i o wiele lepiej oczami, które wylały łzy.