Narodziny i pierwszy miesiąc
Pawełek urodził się 25 listopada 2004 roku w 32 tygodniu ciąży. Lekarze w Szpitalu Miejskim Specjalistycznym im. G. Narutowicza, w którym przyszedł na świat, świadomie zwlekali z rozwiązaniem (ułożenie miednicowe i tak uniemożliwiało poród drogami naturalnymi) aż ponad 36 godzin od odejścia wód płodowych. W efekcie mój synek urodził się w zamartwicy, niedotleniony, z 1 punktem w skali Apgar (punkt za akcję serca). Tempo zmian było duże i w 3 minucie Agar wynosił 6, w 5 i 10 już 9. Na szczęście.
Szybko zaczął oddychać bez respiratora, bo zaledwie w 20 godzin po narodzinach. Był wielki powód do radości. Niestety to nie było wszystko. Pojawiły się problemy z układem pokarmowym. Cztery dni walki z zaleganiami, brakiem trawienia i wydalania. Niepewność. I pytanie, które zadawaliśmy sobie, bojąc się wypowiedzieć je na głos.
Czy będzie żył?
Nie mogłam go karmić ponieważ nie miałam pokarmu. Miał pojawić się w 3, potem 5 potem 7 dobie. Niestety tak się nie stało. Mimo wszystko jednak w 4 dniu po porodzie pojawiły się dosłownie krople mleka. Lekarz prowadzący podjął już decyzje o przewiezieniu dziecka do Szpitala Dziecięcego w Prokocimiu, bo wszystko wskazywało na konieczność zabiegu chirurgicznego. Jednak za namową położnych spróbowano jeszcze podać przez sondę mój pokarm, a nie jak dotąd mleko zastępcze.
I!!!!
Udało się. Dziecko strawiło i wydaliło to co mu podano!!!
Zbawienny skutek mleka matki? Czy zbieg okoliczności?
Najważniejsze, że od tego momentu byliśmy wreszcie spokojni o jego życie.
Ocalony!
Pawełek miał odruch ssania, jadł i przybierał na wadze. Idealny wcześniak. Waga urodzeniowa 1900 gr.
Przyszedł czas na pierwsze badanie neurologiczne.
To były moje urodziny 13 grudnia. Pani Doktor zbadała dziecko na intensywnej terapii. Nie było mnie w trakcie badania, ponieważ kazano mi czekać na korytarzu, żeby nie robić zbędnego tłoku!
Natychmiast po badaniu chciałam wejść do gabinetu.
Zbyła mnie w korytarzu przed drzwiami... słowami:
- „Proszę Pani, no nie jest dobrze, odruchy nieprawidłowe lub ich brak”,
zapytałam:
- „co to oznacza, czego mamy się spodziewać?”
a ona w biegu, pakując torebkę (jakby właśnie mi powiedziała, że skończyły się buraki i dziś zamyka "jarzyniak"), trzymając mnie w otwartych drzwiach stojącą na korytarzu oznajmiła od niechcenia:
- „no, jakieś tam postępy robił będzie, ale jakie...”
i jeszcze dodała - zamykając temat:
- „do widzenia”.
Czekałam na tatę Pawełka i nie znajdowałam słów, by przekazać mu tą informację. Wziął Juniora na ręce patrzył w jego oczka i zapytał tak samo przejęty i niepewny jak ja:
- „To On będzie jakiś upośledzony?...”
Nie sposób tego zapomnieć. To co przeżyliśmy wtedy oboje było koszmarem. Cierpieliśmy katusze i nie umieliśmy w żaden sposób pomóc własnemu, tak bezbronnemu dziecku.
Nie umieliśmy niestety też pomóc sobie nawzajem...
I nie najgorszy był tu brak informacji (dziś wiem, że diagnoza wymagała czasu), ale sposób jej przekazania.
To było nasze pierwsze i jedyne dziecko, urodzone nagle o dwa miesiące za wcześnie. Walczyło kilka dni o życie.
Pani Doktor czy gdyby był to Pani wnuk w ten sam sposób przekazałaby Pani informacje synowej czy córce?
Później spotkałam na swej drodze jeszcze wielu lekarzy, najczęściej przekazujących mi nie najlepsze diagnozy, ale żaden z nich nie okazał mi takiego braku szacunku i zrozumienia dla sytuacji.
Z radością jeszcze dodam, że pomyliła się Pani. Pawełek robi postępy i to nie tylko „jakieś tam”, ale naprawdę bardzo duże.
O tym napiszę w dalej.
Pierwsze 1,5 roku
Po miesiącu, ważąc już nieco ponad 2 kg Junior spędził swoje pierwsze Święta Bożego Narodzenia w domu. Jakże byłam szczęśliwa, byliśmy szczęśliwi, nie zdając sobie sprawy z tego, co nas jeszcze czeka. Przecież był w domu, bezpieczny.
Od dnia jego narodzin od lekarzy słyszeliśmy słowa (poza tą jedną opinią jaką przytoczyłam powyżej, zresztą nieco skorygowaną przez tą samą neurolog, po drugim badaniu neurologicznym, przed wyjściem syna ze szpitala), że to wcześniak i trzeba czasu, aby "dogonił" rówieśników i należy go rehabilitować. W trosce o jego zdrowie, rozpoczęliśmy od razu intensywną rehabilitację. Dziś świadomie mogę stwierdzić, że Junior zaczął być rehabilitowany w najlepszym możliwym czasie, bez niepotrzebnego czekania. Choć może mając wiedzę jaką posiadam dziś, rehabilitacja prowadzona byłaby trochę inaczej. Czasu nie cofnę, ale na szczęście wiem, że to co robiliśmy z pewnością nie działało na jego niekorzyść.
Lekarze, rehabilitanci, diagnozy, a właściwie ich brak.
Podejrzenie wady genetycznej. Wykluczone.
I cały czas strach.
Najgorszy był ten strach.
Co z nim będzie?
A najważniejsze - jak mu pomóc?
Tragiczną diagnozę postawiono dopiero 18 maja 2006 roku.
Mózgowe porażenie dziecięce
pod postacią obustronnej hemiparezy stopnia dużego z przewagą strony prawej.
Junior miał wtedy już prawie 1,5 roku. Co by z nim było, gdybyśmy tak długo zwlekali z rehabilitacją? Aż boję się pomyśleć.
Przez pierwsze półtorej roku Pawełek był pod opieką Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie i był rehabilitowany wyłącznie metodą NDT-Bobath. Rehabilitacja odbywała się przez 5 dni w tygodniu po 45 minut. Szpital zapewniał nam 1 terapię w tygodniu, a stan dziecka wymagał rehabilitacji codziennej, więc (rzecz jasna) prywatnej.
W 6 miesiącu życia skonsultowaliśmy Pawła w Poradni Rehabilitacyjnej w Krakowie przy ul. Prochowej. Przez kilka dni próbowaliśmy ćwiczyć metodą Vojty. Jednak z dnia na dzień obserwowałam u syna pogarszanie się stanu emocjonalnego. Z pogodnego i kontaktowego dziecka stawał się zamknięty i wylękniony.
Zdałam się na intuicje. Odstawiłam Vojte. Pierwszy raz przejęłam odpowiedzialność za decyzje dotyczące leczenia mojego dziecka. Musiałam, bo specjaliści wspomnianych przeze mnie metod w sposób koszmarny krytykują się nawzajem. A rodzic, który nie jest lekarzem ani terapeutą, sam musi wybrać i podjąć najważniejsze w życiu decyzje dotyczące leczenia własnego, upragnionego i chorego (niestety) dziecka. W dodatku robi to na podstawie swoich subiektywnych odczuć, bo logicznie i przekonywująco mówi każdy z lekarzy. Ja dodatkowo od dawna uzupełniałam swoją wiedzę na temat choroby syna i rehabilitacji, co sądzę także wpłynęło znacząco na tą decyzję i dalsze.
Od 1,5 do 4 roku życia
Poszukując sposobu na pomoc Pawełkowi trafiliśmy na informacje o turnusach rehabilitacyjnych. I tak maju 2006 roku byliśmy na pierwszym turnusie rehabilitacyjnym w Ośrodku Rehabilitacji Dzieci "Zabajka 2" w Złotowie.
Po powrocie i kilku dniach odpoczynku Junior zaczął w pełni kontrolować głowę. Wcześniej potrafił utrzymać ją w pionie, ale bywały momenty kiedy tracił kontrolę. Po turnusie kontrolował głowę w 100%. W krótkim okresie czasu widać więc było spory efekt.
I przyszedł czas na kolejne decyzje. Czy NDT w Krakowie codziennie, czy turnusy? Przed takim wyborem postawiła mnie Pani Doktor rehabilitacji. Jest jednym z największych specjalistów i zwolenników NDT Bobath w Polsce. Albo NDT i tylko NDT, albo turnusy, w których rehabilitacja oparta jest nie tylko na metodzie NDT.
Zdecydowałam.
Pomogło mi także to:
Synek buntował się przed ćwiczeniami w domu wręcz dramatycznie. Wrzeszczał, nie reagował na żadne tłumaczenia, zabawy itp., a w dodatku świadomie wywoływał odruch wymiotny. Koszmar, którego przez 1,5 roku żaden z rehabilitantów w Krakowie, gdzie mieszkamy, nie był w stanie przełamać. A terapeuci Zabajki krok po kroku zmniejszali niechęć, uspokajali emocje, szukali drogi do serca mego synka. Ciepłem, uśmiechem, słowem, piosenką, zabawą. Jednocześnie konsekwentnie egzekwując od niego wszystko czego wymaga prawidłowa rehabilitacja. Ich profesjonalizm „stawia go na nogi”, a serce ujęło dziecko, tak mocno, że traktuje wszystkich terapeutów jak przyjaciół czy rodzinę, tęskni za nimi i z olbrzymia radością uczestniczy w zajęciach. Dziś zajęcia to wspólna, świadoma i przede wszystkim czynna praca mojego syna z terapeutą.
I tak zaczęło się nasze „cygańskie” (bez urazy) życie.
Jednocześnie trafiliśmy do Pani Doktor Alicji Kubik w poradni Neuromedica w Krakowie. Od tego dnia wiem, że mój syn jest w najlepszych rękach.
W tym miejscu, chciałam podziękować i wyrazić moją największą wdzięczność Pani Doktor, która zawsze ma dla nas czas, która dokładnie zna stan Pawełka, skrupulatnie obserwuje zmiany i jest chyba jednym z naszych najwierniejszych kibiców!
Najwyższe wyrazy szacunku, Pani Doktor.
Od tamtego czasu Paweł był uczestnikiem ponad 25 turnusów rehabilitacyjnych (do końca 2008 roku). Było kilka turnusów w Magdalence w Wiatrowie i kolejne w Zabajce 2. Piszę po tamtych wydarzeniach więc niestety szczegółowo nie jestem w stanie podać zmian jakie następowały po kolejnych. Zamieszczam zdjęcia z prawie każdego więc na ich podstawie można wyciągnąć pewne wnioski. Pamiętam, że po każdym z nich widać było i jest skok w sprawności mojego synka.
Paweł wziął także udział w 2 turnusach w Ośrodku Intensywnej Terapii „Olinek” w Warszawie, który oferuje adekwatną do znanego Euromedu w Mielnie terapię w kombinezonach w niższej cenie. Dzięki ćwiczeniom w obciążeniu, jaki stanowił kombinezon, poprawił pozycję siedzącą i stojącą, co przejawiało się w stabilniejszym i dłuższym w czasie siadzie bez podparcia i oparcia, a także w pewniejszym kroczeniu.
Z uwagi na stan emocjonalny Pawełka, który wreszcie polubił rehabilitację, a właściwie to zaakceptował personalnie terapeutów, całkowicie zrezygnowaliśmy z zajęć w Krakowie. I teraz działamy z częstotliwością 2 tygodnie turnus, 2-4 tygodnie odpoczynku w domu.
Mimo to czułam wciąż niedosyt. Dużo czytałam o różnych terapiach i ich wynikach i tą drogą dotarłam do wielu pozytywnych opinii o delfinoterapii i jej efektach.
I tak narodziła się nasza miłość do delfinów.
Paweł odbył cykl delfinoterapii składający się z 3 turnusów przeprowadzanych co 6 miesięcy. Pierwszy i trzeci w State Oceanarium of Ukraina na Krymie, drugi w Island Dolphin Care na Florydzie.
Efekt jest niewiarygodny.
Badania EEG wykonywane tuż po powrocie, i porównane szczegółowo z badaniami z przed terapii (i to każdej z trzech), wykazują, że obraz pracy fal mózgowych mojego syna zmieniał się znacznie w trakcie każdej delfinoterapii i jest na ten moment w normie (tj. u dzieci zdrowych), co niestety nie miało miejsca wcześniej (między innymi, po pierwszej delfinoterapii, nastąpiła reemisja ogniska wskazującego na ryzyko wystąpienia u Pawła w przyszłości epilepsji). Poprawa zaskoczyła samych lekarzy. To właśnie ultradźwięki jakie wydają delfiny oraz bezpośredni kontakt z tymi ssakami wpłynęły na obraz fal mózgowych Pawełka.
To nie wszystko. Poprawa stanu klinicznego jest widoczna w innych sferach, a mianowicie:
- emocjonalnej – dziecko bardzo chętnie ćwiczy, jest wyciszone i radosne, bez objawów lęku w nowych sytuacjach, jest bardzo ufny
- intelektualnej – po pierwszej delfinoterapii nastąpił ogromny rozwój rozumienia i mowy. Zauważalne są duże zmiany w wynikach badań psychologicznych. Przed pierwszą delfinoterapią Pawełek wg testów był w dolnej granicy normy dla wieku (kwiecień 2006 roku), a po drugiej delfinoterapii okazało się, że jest na poziomie w pełni adekwatnym do wieku a jego rozumienie i postrzeganie świata jest nawet na poziomie 3,5 rocznego dziecka (w trakcie badania nie miał jeszcze 3 lat)
- i w sferze najważniejszej – motorycznej – po każdej delfinoterapii zintensyfikowaliśmy rehabilitacje ruchową i zaobserwowaliśmy, że mózg Pawełka dużo lepiej i szybciej przyswaja informacje dotyczące poprawności ruchu.
Po pierwszej delfinoterapii dołączyłam jeszcze do planu terapeutycznego Pawełka rehabilitację w INTERNATIONALE REHABILITRATIONSKLINIK, w Truskawcu na Ukrainie. Usłyszałam o tym ośrodku od ukraińskich rodzin biorących udział w delfinoterapii w tym samym czasie co my. Ich opinie były bardzo pochlebne, a stan ruchowy dzieci to potwierdzał.
Efekty pierwszego pobytu tam przerosły moje najśmielsze oczekiwania. Paweł zaczął podnosić pupę do raczkowania, ale jeszcze nie odrywając brzucha. Poprawił znacznie pełzanie i przewroty z brzucha na plecy.
Podczas drugiego turnusu zaczął, w trakcie leżenia na brzuszku, podnosić pupę do raczkowania z jednoczesnym oderwaniem brzucha od podłoża, ale oparty na łokciach. Zaczął sprawnie pełzać.
Po trzecim Pawełek przewracał się sprawnie z pleców na brzuch, pełzał, w trakcie leżenie na brzuchu odrywał go wyżej niż przed turnusem opierając się na łokciach i kolanach. Nie jest to jeszcze pełna pozycja do raczkowania, ale coraz bliżej.
Po czwartym turnusie w Truskawcu Pawełek kroczy wysoko podnosząc kolanka. Posadzony siedzi. Zatrzymuje na sekundy pozycję stojącą!!! Dodam jeszcze, że w trakcie każdego z turnusów uległo znacznemu obniżeniu napięcie mięśniowe Pawła.
Wybieramy się do Truskawca kolejny raz, bo mamy wrażenie, że tam dzieją się cuda.
Na koniec kilka słów o naszej sytuacji życiowej.
W pewnym momencie zostaliśmy na drodze, którą opisałam, sami, ja i syn.
Przeboleliśmy i to.
Nie było łatwo i nie jest, ale ja i Pawełek mamy siebie, potrafimy cieszyć się każdą wspólną chwilą, każdym sukcesem.
A mamy czym!!!
I jesteśmy szczęśliwi.
I tego życzymy wszystkim!
Edyta Bienias - mama
i Paweł Makowski Junior – bohater powyższej historii
W życiu nie ma takiej chwili, abyśmy nie mieli wszystkiego, co potrzebne, aby czuć się szczęśliwymi.
